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探訪北京首家兒童臨終關懷組織:癌癥患兒的最后一站

作者:周世玲

2019年07月15日 13:59  來源:新京報

10歲的晚期神經母細胞瘤患者順順,去世于2019年6月22日,他在雛菊之家住了110天,是入住時間最長的孩子。

去世前,順順給媽媽做了一個手工戒指,媽媽后來和雛菊之家的病房主管曹英說:“這是兒子送我最后的禮物,我百年后會帶著戒指去見我的兒子。”曹英唏噓:“孩子……很堅強。”

順順給媽媽留下的手工戒指。 新京報記者 吳寧 攝

雛菊之家是為罹患惡性腫瘤的孩子提供臨終關懷的組織,是北京首個兒童臨終關懷病房,成立于2017年,發起者是北京兒童醫院血液腫瘤中心主任周翾。

見過太多孩子腫瘤晚期、離世前的痛苦和別離,周翾想為孩子們開展減輕痛苦的服務。

截至順順去世,雛菊之家接收了21個孩子。在周翾看來,國內對兒童臨終關懷的需求量和團隊服務之間存在巨大空白,兒童臨終關懷之路漫漫。

給孩子最后的平靜

臨終關懷,是指從患者被診斷為可能不被治愈的疾病起,向患者和家屬提供的生理、心理和社會等方面的支持和照料,以幫助患者舒緩痛苦,直至離去。

全國腫瘤登記中心此前數據顯示,中國每年新增3-4萬名兒童腫瘤患者。

臨終階段,孩子的病痛和心理問題、家長的心理問題堪稱折磨,卻沒有專業醫療支持。從業24年,周翾親眼見過許多次這樣的人世間悲慟。

2013年11月,周翾赴美進修回來后,開始嘗試為病人提供臨終關懷。

周翾的第一例這類病人,是9歲的山東白血病男孩。

周翾和團隊成員一起,堅持每周2次電話隨訪,指導家長給孩子做醫療護理。最后時刻,孩子媽媽在指導下,請了村醫上門,備齊了止痛藥、鎮靜劑和氧氣,準備好了最后的衣服。

孩子沒有出現憋氣和疼痛,在還有意識的時候,把目光轉向爸爸、媽媽,連說了三聲謝謝。然后,自己拔掉氧氣管,三分鐘后平靜離世。

除了隨訪北京和周邊的家庭,周翾也在網上開設云病房,為回家的家庭提供遠程指導、開出止痛和鎮靜類藥物,并開設舒緩門診。

起初,周翾隨訪的孩子,病情偏多是白血病,隨著其他類型腫瘤的患兒增多,周翾發現,隨之而來的很多癥狀無法在家控制。建設一間兒童臨終關懷病房成了周翾迫切的希望。

在此期間,周翾摸索著舒緩治療和臨終關懷在國內適用的模式,經歷艱辛自不待言。周翾在身兼數職之余,憑著個人熱情堅持,忙得不可開交。

建設臨終關懷病房

周翾還把高中同學于瑛“拉下水”。于瑛在團隊負責的工作之一是財務。21名醫生護士志愿組成醫療團隊,配合周翾一起做這項服務,2014年起,上海慧慈公益基金會慈燕團隊的志愿者也加入,志愿者目前近30人。

2017年,雛菊之家在松堂醫院開設,這是北京第一家兒童臨終關懷病房。

雛菊之家55平米的一室一廳,打造了一個安靜、溫馨的環境。淡綠色的墻、白色的門、小動物和大樹的墻貼。房間配有高清電視、洗衣機、冰箱和簡單的廚房電器,特大號雙人床可供家長陪著孩子一起入睡。入住的家庭只需要負擔診療費和藥費,這不啻給家庭減輕很大壓力。

但這也是團隊壓力來源之一。2017年建成雛菊之家至今,團隊經歷諸多困難。困難來自兩方面,一是資金、一是人力。

一直以來,周翾開展服務,基本靠“眾籌”。2014年,她成立了新陽光兒童舒緩治療專項基金,向社會發起募捐。于瑛每年都在為房租、活動經費、人員成本等各項支出煩惱。人力方面,醫療團隊的醫生護士們都是兼職、無償在做服務,病房主管曹英也總拿著低于市場價的工資加班。

關鍵是鎮痛和陪護

雛菊之家逐漸形成了一定模式和經驗。服務的關鍵在兩方面,一是醫療手段,一是心理輔導。

對臨終期的孩子來說,疼痛管理是治療中關鍵的一部分。臨終期的病癥和化療,引起劇烈的疼痛。這很影響生活質量,孩子疼到沒法睡覺,在一旁的家長也痛苦和束手無策。

為此,周翾剛開始嘗試提供服務時,摸索著“如何為兒童科學使用鎮痛藥”,此前這項研究在國內幾乎為空白。目前周翾熟練掌握了科學的鎮痛方法,而這項方法近幾年在國內也有了起色。

在心理輔導方面,于瑛介紹,志愿者在進行服務之前,均進行了較為系統的生死學理論和安寧療護培訓,并經篩選而來。志愿者們會陪伴孩子和家長,包括介紹生活起居和幫辦入住手續、給孩子講故事、和家長聊天排解心情,幫助家庭解決每天遇到的小問題等。在孩子臨走前,志愿者們會時刻陪伴,與家長一起度過最艱難的時刻,并協助家長按照不同的宗教、民族、風俗習慣辦理后事。

在孩子走后,服務仍會繼續。孩子的離去,對家庭來說是毀滅性的打擊。有的父母會離婚,老死不相往來,有的父母有抑郁傾向,甚至覺得孩子走了我也不活了,造成更多家庭傷痛。

周翾慶幸覺得,雛菊之家的建立,使得能更好前期介入對家長的輔導。實際上,如果家庭入住了一段時間,孩子病情能穩定下來,看到孩子不那么痛苦,家長會慢慢接受孩子即將離去的事實。

雛菊之家還開設了哀傷輔導。服務是一對一私密服務,一次一個半小時。2018年共輔導了5例。

疏導者的自我疏導

接觸那么多悲傷,目送那么多離去,作為雛菊之家的工作人員,也在承載和消化著悲傷和離去。

曹英手機里至今保存著來雛菊之家的每一個孩子的照片,“一個個都這么好看”,她舍不得刪。她會難過,在心里流淚。

情緒不是沒受影響,但更多時候會站在家長角度思考,也因而曹英能理解送走孩子時會出現的“突發情況”。曾經有個孩子入住5個小時就去世了,當時入住手續還沒辦完,家長因而發火了。但在送孩子去殯儀館前,她幫家長跑前跑后把事情辦妥。家長后來被安撫下來。

在志愿者孫陽的認知中,如果志愿者對生死的認知不清晰,做這種服務可能對自身帶來傷害。這是志愿者團隊會開展生死學培訓的原因,需要具備一定的成熟心態。

在周翾看來,國內對兒童臨終關懷的需求量和團隊服務之間存在巨大空白。而從雛菊之家出發,病房僅有一間,排隊入住的家庭卻有那么多,服務“供不應求”。于瑛說,雛菊之家目前最迫切的愿望是多建幾間病房,去年有好幾個家庭,沒能等到入住就去世了,讓人很遺憾。

近幾年,國內對兒童臨終關懷服務的推動、認識和進步比前幾年大了很多。除了周翾在推動培訓和探討,中國生命關懷協會兒童臨終關懷與家庭衛生保健專業委員會2018年也成立。此外,針對孩子的鎮痛服務也比前兩年更為普遍。

周翾覺得,國內兒童臨終關懷領域的進步,不乏因為近幾年成人政策的推動,兒童領域是“搭了便車”。

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